Willowbrook là một câu chuyện bi thảm - câu chuyện mà tôi chỉ có thể bắt đầu bàn đến trong cuốn tiểu thuyết này - nhưng đó là một câu chuyện không thể quên. Là một tác giả cố gắng làm sáng tỏ những bất công xã hội trong quá khứ bằng tiểu thuyết của mình, trước đây tôi đã viết về các cơ sở do nhà nước điều hành, đặc biệt là trong cuốn sách What She Left Behind. Dù vậy, phần lớn những gì tôi biết trước khi bắt đầu nghiên cứu lịch sử đen tối của Willowbrook đều dựa trên những truyền thuyết và tin đồn đô thị, một số trong đó hóa ra là sự thật và được đưa vào cuốn tiểu thuyết này theo cách khiến ngay cả tôi cũng phải ngạc nhiên.
Càng tìm hiểu về tổ chức này, tôi càng nhận ra rằng “cuộc sống” bên trong phức tạp hơn nhiều so với những gì tôi tưởng tượng. Và sự đồng cảm của tôi với những người đã sống và làm việc ở đó càng lớn dần. Khác xa với một trường học, nó quá đông đúc, thiếu kinh phí và thiếu nhân viên đến mức, đôi khi, các cư dân buộc phải đảm nhận vai trò chăm sóc cho những cư dân khác. Và mặc dù nó chủ yếu là nhà kho dành cho người khuyết tật, nhưng nó cũng trở thành bãi rác chứa những đứa trẻ không khuyết tật phiền phức, không ai cần đến và bị cha mẹ bỏ rơi, hoặc được các nhà nuôi dưỡng gửi đến đó. Điều kiện sống rất tồi với cả cư dân và nhân viên. Nằm ngoài tầm nhìn của công chúng và hoàn toàn khép kín, nó trở thành một thành phố ngầm với hệ thống phân cấp và xã hội riêng, nơi nhân viên có thể mua và bán mọi thứ, từ ma túy đến trang sức cho đến thịt. Nó cũng trở thành nơi ẩn náu của các nhà nghiên cứu để thực hiện các thí nghiệm y tế gây tranh cãi được tài trợ chủ yếu bởi Bộ Quốc phòng.
Cùng với cơ sở vật chất xuống cấp, nơi đây còn có bệnh tật, bạo lực, trộm cắp, sử dụng ma túy và rượu cùng các hình thức tội phạm khác. Đã có những tổn hại do các bác sĩ không thực hiện nghĩa vụ y tế của họ. Có bạo lực do nhân viên gây ra với cư dân, bao gồm cưỡng hiếp, đánh đập, tra tấn tâm lý, lạm dụng các loại thuốc mạnh và giết người. Đã có bạo lực xảy ra giữa các nhân viên, vì nhiều lý do, bao gồm thù hằn cá nhân, trả thù cho tội lừa đảo, tranh chấp mua bán ma túy và bệnh tâm thần. Ngoài ra còn có bạo lực xảy ra giữa các cư dân, bao gồm đánh đập, tra tấn, cưỡng hiếp và giết người.
Nhiều người đến Willowbrook đã sống một cuộc đời ngắn ngủi và khắc nghiệt. Họ chết vì bị bỏ bê, bạo lực, thiếu dinh dưỡng và do quản lý hoặc thử nghiệm y tế sai lầm. Một số chỉ đơn giản là biến mất hoặc thậm chí tự sát. Hầu hết các bậc cha mẹ gửi con cái của họ đến Willowbrook đều được một số bác sĩ khuyến khích từ bỏ những đứa con khuyết tật này “vì lợi ích của gia đình” mà không biết rằng họ đang đẩy chúng vào một cuộc sống đau khổ, bị bỏ rơi và lạm dụng bởi những người chịu trách nhiệm chăm sóc chúng. Và bất kỳ phụ huynh nào đấu tranh với nhà trường để bảo vệ con cái của họ đều bị ban quản lý gán là “những kẻ gây rối”, sau đó phải chịu những lời đe dọa và thao túng để đảm bảo rằng họ không làm xáo trộn tình hình.
Chắc chắn là tôi không ngụ ý rằng tất cả các bác sĩ, y tá và nhân viên đều vô tâm hoặc kém năng lực; như trong hầu hết các tổ chức, một số người đã làm những điều rất tốt đẹp và một số người đã làm những điều tồi tệ. Có báo cáo về việc các nhân viên sử dụng tiền của họ để mua những vật dụng cần thiết cho cư dân, bao gồm quần áo, xà phòng, chất khử mùi,... Cáo phó ở cuối cuốn tiểu thuyết này được lấy cảm hứng từ một người phụ nữ có thật, Barbara Blum, người đã cống hiến cả cuộc đời mình để tìm nhà cho hàng trăm người khuyết tật sau khi họ bị ngược đãi tại Willowbrook.
Ngoài ra còn có những bác sĩ tuyệt vời, những người thực sự quan tâm đến cư dân, như William Bronston, người đã làm việc tại Willowbrook, tiếp tục dẫn dắt việc phơi bày và vụ kiện tập thể chống lại tổ chức. Sau đó, ông là đồng tác giả cuốn A History and Sociology of Willowbrook State School (Lịch sử và xã hội học của Trường Công lập Willowbrook) và vào năm 2021, khi tôi đang hoàn thành Những cô gái mất tích ở Willowbrook, ông đã xuất bản cuốn Public Hostage, Public Ransom: Ending Institutional America (Con tin công khai, tiền chuộc công khai: Sự kết thúc thể chế Mỹ), một bản báo cáo chuyên sâu về quá trình ông chống lại Willowbrook và thể chế hóa nói chung.
Đáng buồn thay, bác sĩ Bronston và bất kỳ ai khác cố gắng cải thiện điều kiện sống tại Willowbrook đã phải chiến đấu với một nhiệm vụ bất khả thi. Bronston viết rằng các bác sĩ khác đã tổ chức chống lại ông và ông bị chuyển đến một tòa nhà khác như một hình phạt vì đã yêu cầu thuốc giảm đau, xà phòng, khăn trải giường, chỉ phẫu thuật (thay vì chỉ bọc) để khâu và yêu cầu thức ăn không ôi thiu cho những cư dân ông phụ trách chăm sóc.
Sau khi Geraldo Rivera nêu ra những điều kiện sống tồi tệ trong phóng sự từng đoạt giải thưởng của mình, một vụ kiện tập thể đã được cha mẹ của năm nghìn cư dân Willowbrook đệ trình lên tòa án liên bang vào ngày 17 tháng 03 năm 1972. Năm 1975, Sắc lệnh đồng thuận liên quan đến Willowbrook được ký kết, tiểu bang New York cam kết cải thiện vị trí trong cộng đồng cho “Tầng lớp Willowbrook”. Theo các điều khoản của sắc lệnh, Willowbrook sẽ có không quá hai trăm năm mươi bệnh nhân vào năm 1981, tất cả đều đến từ đảo Staten. Nền tảng của sắc lệnh đồng thuận là tiểu bang “sẽ được yêu cầu chi hai triệu đô la để xây dựng hai trăm chỗ ở, chuyển những cư dân ở Willowbrook đến ký túc xá, nhà tập thể và các tổ chức khuyết tật khác.” Năm 1983, bang New York công bố kế hoạch đóng cửa Willowbrook, nơi đã được đổi tên thành Trung tâm Phát triển đảo Staten vào năm 1974. Đến cuối tháng 03 năm 1986, số cư dân sinh sống ở đó đã giảm xuống còn hai trăm năm mươi người, và những cư dân cuối cùng rời khỏi khu đất vào ngày 17 tháng 09 năm 1987. Trong khi viết cuốn sách này, tôi đã nói chuyện với một số người đang làm việc hoặc đã làm việc, cùng với các thành viên của “Tầng lớp Willowbrook”. Đáng buồn thay, rõ ràng là sự thờ ơ và ngược đãi mà các cư dân cũ phải chịu đã ảnh hưởng sâu sắc và lâu dài đến cuộc sống của họ. Đối với nhiều người, tình trạng lạm dụng vẫn tiếp diễn ở các cơ sở và nhà tập thể nhỏ hơn, theo như báo cáo trong một cuộc điều tra vào tháng 02 năm 2020 của The New York Times.
Như mọi khi, trong khi viết cuốn tiểu thuyết này, tôi đã tùy tiện sử dụng một số sự kiện lịch sử để xây dựng cốt truyện. So với thực tế, một số phương pháp điều trị y tế đã được thực hiện sớm hơn hoặc muộn hơn trong cuốn sách. Phẫu thuật thùy não được thực hiện tại Willowbrook từ năm 1948 đến năm 1954. Tôi không chắc liệu có cư dân nào được khử trùng hay không, nhưng chuyện này thường xuyên xảy ra ở các cơ sở tương tự. Phóng sự của Geraldo Rivera thực sự được phát sóng cùng ngày nó được quay vì Rivera lo lắng sẽ có người phản đối cuộc đột kích và ngăn chặn câu chuyện. Không có nghĩa trang ở Willowbrook nhưng một số trẻ em, chủ yếu là trẻ sơ sinh, đã được chôn cất bất hợp pháp ở đó.
Tôi không biết các nam phụ tá có làm việc trong các khu dành cho nữ ở Willowbrook hay không, nhưng xét đến tình trạng thiếu nhân viên nghiêm trọng và thực tế là phụ nữ làm phụ tá trong các khu dành cho nam, vậy thì điều này dường như là có thể xảy ra. Dù tôi lấy cảm hứng từ truyền thuyết về Cropsey và câu chuyện có thật về Andre Rand, kẻ bắt cóc trẻ em bị kết án và bị tình nghi là kẻ giết người hàng loạt - người trước đây đã từng làm việc tại Willowbrook với tư cách là phụ tá - nhưng các nhân viên của Willowbrook trong cuốn tiểu thuyết này hoàn toàn là nhân vật hư cấu. Cuối cùng, điều quan trọng cần lưu ý là việc sử dụng các từ như “thằng ngốc”, “ngu ngốc”, “chậm phát triển”, “què quặt” và “da màu” được sử dụng như những thuật ngữ chính xác về mặt lịch sử để đại diện cho thời đại mà câu chuyện diễn ra.
Trong quá trình viết Những cô gái mất tích ở Willowbrook, tôi đã tham khảo những cuốn sách sau: American Snake Pit của Dan Tomasulo; The Willowbrook Wars của David J. Rothman và Sheila M. Rothman; A History and Sociology of Willowbrook State School của David Goode, Darryl Hill, Jean Reiss, và William Bronston. Tôi cũng đã xem phóng sự Willowbrook: The Last Great Disgrace của Geraldo Rivera và phim tài liệu Cropsey của Joshua Zeman và Barbara Brancaccio.
Mặc dù Willowbrook cuối cùng đã bị đóng cửa, nhưng cuộc đấu tranh giành quyền cho người khuyết tật vẫn đang tiếp diễn. Những gì đã xảy ra ở đó sẽ là một lời nhắc nhở cho tất cả chúng ta, rằng chúng ta cần bảo vệ nhiều hơn những người dễ bị tổn thương nhất trong cộng đồng, rằng mọi người đều có quyền học hỏi, phát triển, và quan trọng hơn hết là được đối xử bằng sự tử tế, tôn trọng, lòng trắc ẩn và tình yêu thương.
